Zakaj potrebujemo Zakon o Avtizmu in sodoben pristop za obravnavo avtizma?

                                       

Po ogledu zanimivega prispevka -  Maja Weiss | Kaj Odrasli z Avtizmom Najbolj Potrebujejo, se odpira veliko tem za razmišljanje in akcijo.

Če kaj SLO nujno potrebuje je to Zakon o avtizmu.

Zakaj?

Ker je Slovenija polna nevidnih zgodb, ki ne bi smele biti nevidne.

Predstavljajte si otroka, ki čaka na diagnozo avtizma leto, dve, tri.
Starše, ki se znajdejo sami med institucijami, brez informacij in podpore.
Učitelje, ki vedo, da otrok potrebuje prilagoditve, a jim sistem ne pove, katere.
Odrasle avtiste, ki se leta borijo z zdravjem, zaposlitvijo in dostopnostjo – brez ene same uradne storitve, ki bi jim bila namenjena.

To ni izjema. To je realnost več deset tisoč ljudi v Sloveniji.

Slovenija je danes ena redkih držav EU brez zakona ali strategije o avtizmu.
To pomeni, da avtizem še vedno obravnavamo kot stranski pojav, ne kot življenjsko realnost, ki zahteva jasna pravila, standarde in odgovornosti.

Zakon o avtizmu ni politični projekt.
Je človeški projekt.

Gre za to, da:

• otrok ne bi čakal diagnoze do osnovne šole;
• mladostnik ne bi doživljal šole kot nevarnega prostora;
• odrasla avtistična oseba ne bi ostala brez podpore, dobesedno v praznini sistema;
• družine ne bi izgorevale;
• učitelji, vzgojitelji in zdravniki ne bi delali v negotovosti;
• družba preneha misliti, da je avtizem problem posameznika, in razume, da je problem v sistemu.

Države, ki so že sprejele zakon ali strategijo (UK, Irska, Škotska, Wales, Avstralija), poročajo o:

• boljši dostopnosti storitev,
• boljšem duševnem zdravju,
• večji vključenosti,
• manj stigme,
• več zaposlovanja,
• nižjih dolgoročnih stroških za državo.

Zakon o avtizmu, ki bi nastal v sodelovanju društev (z avtističnimi ljudmi) in Zveze za Avtizem, bi lahko prinesel tri prelomne premike:

• Določil odgovornost – kdo mora kaj zagotoviti.
• Vzpostavil standarde – diagnostika, podpora, izobraževanje, prilagoditve.
• Prinesel glas avtističnih ljudi v oblikovanje javnih politik.

Zakaj potrebujemo sodoben pristop za obravnavo avtizma?

“Medicinski model nam je pomagal razumeti biološko ozadje avtizma, ni pa razložil, kako avtisti posamezniki/ce dejansko živijo, doživljajo svet ali kaj potrebujejo za dobro počutje.”

Medicinski model:

• avtizem obravnava kot “motnjo”,
• išče primanjkljaje, simptome in neprilagojenost,
• pogosto vodi v intervencije, ki ciljajo na “normalizacijo”,
• premalo upošteva okolje, senzorne potrebe in čustveno varnost.

Ne rečemo, da je “napačen”, ampak da je preozek.

Namen nevroafirmativnega pristopa, ki temelji na konceptu nevrodiverzitete, ni spremeniti avtističnih ljudi, ampak spremeniti pogoje, da lahko živijo varno, dostojno in uspešno.

Ko se spremeni pristop, se spremenijo tudi rezultati. Zmanjša se stres, izboljša duševno zdravje, poveča socialna vključenost, avtisti končno dobijo podporo, ki jo potrebujejo.

Nevroafirmativen pristop, temelji na znanosti, človekovih pravicah in izkušnjah avtističnih ljudi.


To ni ideološki premik. To je posodobitev znanja.
To ni proti stroki. To je za boljšo stroko.


In predvsem: to je za boljše življenje avtističnih otrok, mladostnikov in odraslih v Sloveniji.

Kakšna pa so vaša razmišljanja o tem?