Zavedanje avtizma / razumevanje avtizma

Zavedanje in razumevanje nista ista stvar in da bi kaj spremenili v življenju avtističnih ljudi, moramo vzpostavljati boljše javno razumevanje avtizma.

Menimo, da mora javnost poleg tega, da avtizem obstaja, in da je 2. april dan avtizma, vedeti več o tem, kaj pomeni biti avtist, in o načinih, kako bi lahko avtistične ljudi podprli – zlasti v težkih izzivih.

Izpostavimo pet stvari za katere so avtistični ljudje povedali javnosti, da bi jih radi obvestili o tem, kako je biti avtist:

• potreba po dodatnem času za obdelavo informacij

• doživljanje tesnobe v socialnih situacijah

• doživljanje tesnobe ob nepričakovanih spremembah

• doživljanje hrupa, vonjav in močnih luči kot bolečih in stiskajočih

• preobremenjenost in doživljanje »zloma« ali »izklopa«.

Dejstvo je, da se pričakuje, da naj se avtisti nenehno prilagajajo svetu okoli sebe, namesto da se tudi svet prilagaja njim.

Z večjim razumevanjem bi javnost bolje vedela, kaj lahko stori.

Če npr. razumemo, da avtistom ne postavljamo veliko vprašanj hkrati, da  odstranimo stvari, ki povzročajo avtistom senzorično preobremenitev, ali, ko vemo kaj storiti, ko avtističen posameznik doživlja zlom ali izklop, smo naredili premik v našem razumevanju avtizma.

Starši avtističnih otrok vedo, da sta oskrba in podpora sicer ključnega pomena, vendar lahko boljše razumevanje avtizma v družbi mnogim ljudem pomaga vsakodnevno.

Razumevanje pomaga preprečevati zmotne predstave in mite o avtizmu, ki so žal še vedno pogosti. Stereotipe je težko spremeniti, delno je to mogoče doseči z izpostavljenostjo npr. v medijih.

Izboljšana zastopanost v medijih je spodbudna, vendar ima vlada vlogo pri zagotavljanju, da se to boljše razumevanje avtizma prenese z naših zaslonov v vsakdanje življenje. Vlada pa sama po sebi nima pojma o avtizmu, zato je dolžnost staršev, skrbnikov in predvsem avtističnih ljudi, da se aktivirajo za skupno dobro avtističnih otrok, mladostnikov in odraslih, ne le za posamezne programe in projekte, posameznih organizacij, društev….Tega se kolektivno v SLO še ne zavedamo dobro. Morda tudi zato ker ne razumemo in ne poznamo ( ali pa nočemo vedeti???) kako funkcionira »Kultni lijak: Kako so organizacije za avtizem uporabile mit, da bi ugrabile starše in si zgradile moč« (ne glede, da prispevek opisuje stanje v Ameriki, lahko bralec če seveda želi, ozavesti dovolj vzporednic s stanjem pri nas...)

Vrnimo se k zapisovanju kaj vse še spada pod razumevanje avtizma.

Avtizem je spekter.

To pomeni, da čeprav imajo avtistični ljudje veliko enakih značilnosti, je vsak avtističen posameznik drugačen. Nekateri bodo potrebovali zelo malo podpore, medtem ko bodo drugi potrebovali vseživljenjsko oskrbo in podporo. Pomembno je, da se v medijih in javnem življenju razume in predstavi celoten spekter izkušenj in potreb.

Pomanjkanje razumevanja avtizma pogosto vodi do napačnih predstav. Nekateri avtistični ljudje lahko komunicirajo z govorom, drugi pa ne – nekateri pa lahko govorijo le občasno.

Avtisti večkrat povedo, da ljudje v vsaki od teh situacij napačno predpostavljajo bodisi, da nekdo ne potrebuje nobene podpore, da je nekoga mogoče »odpisati« in ga ne poslušati, bodisi da se ne zavedajo, da je nezmožnost verbalnega izražanja lahko znak tesnobe in da nekdo potrebuje podporo. Vsaka od teh predpostavk je lahko na svoj način zelo škodljiva.

Pomembno je tudi, da javnost razume, da biti avtist ne pomeni, da morda nimate/mo drugih stanj, kar pomeni, da potrebujete/mo skrb in podporo – pri učnih težavah ali duševnih izzivih. Vendar je treba te prepoznati kot ločene od avtizma.

Pri sodelovanju z različnimi skupnostmi, društvi, organizacijami za avtizem, opažam, da ozaveščenost in razumevanje avtizma v nekaterih skupnostih zaostaja za širšo družbo. To pomeni, da so avtistični ljudje lahko dvojno izolirani – od splošne podpore, ki ne sega v njihovo skupnost, pa tudi od same skupnosti.

Posamezni avtisti poudarjajo, kako pomembno je izboljšati razumevanje, kako se različne identitete prepletajo, na primer, kaj pomeni biti avtistična ženska, avtistična in temnopolta, ali musliman, gej, nebinaren posameznik ali drugače oviran posameznik. To mora biti del razumevanja javnosti, zagotoviti pa morajo tudi storitve oskrbe in podpore. Avtisti so lahko katerega koli spola, vere, etnične pripadnosti ali spolne usmerjenosti.

Javno razumevanje avtizma je še vedno v veliki meri osredotočeno na otroke ali mladostnike, saj avtizmu prijazne projekcije, pogosto temeljijo na otroških in mladinskih filmih.

Avtistični ljudje se tudi starajo.Tisti, ki so diagnozo prejeli pri svojih 20. letih v osemdestih in devedesetih letih prejšnjega stoletja, se bližajo upokojitvi. Sčasoma bomo videli več starejših avtističnih ljudi. O teh se v javnosti ne razpravlja.

V SLO nimamo zakona o avtizmu,(prav tako ne statističnih podatkov, koliko je avtističnih ljudi pri nas) zato tudi ne moremo odpraviti predpostavko v zakonsko določenih storitvah oskrbe in podpore, ki je bolj ali manj prirejena za avtistične otroke.

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami otroke bolj izključuje kot vključuje - ZUOPP- šolski primer izključevanja avtističnih otrok iz običajnih OŠ v neke zavode za prevzgojo!!! In v SLO se gremo dezinstitunalizacijo in inkluzijo???