Paradigma patologije / Paradigma nevrodivezitete

Paradigma patologije

Kar zadeva avtizem (in človeške nevrološke variacije na splošno) je prevladujoča paradigma v današnjem svetu  tisto, kar imenujem/o paradigma patologije. Novo, nastajajočo paradigmo – paradigmo, h kateri se moramo preusmeriti, če želimo doseči široko in trajno krepitev moči avtistov – imenujemo paradigma nevrodiverzitete.

Paradigmo lahko pogosto strnemo na nekaj osnovnih načel, čeprav so ta načela v svojih implikacijah in posledicah običajno daljnosežna. Načela široko prevladujoče sociokulturne paradigme, kot je paradigma patologije, so običajno v obliki predpostavk – torej so tako samoumevna, da večina ljudi o njih nikoli zavestno ne razmišlja ali jih artikulira (in včasih je lahko moteče razodetje, ko jih slišimo jasno artikulirane).

Paradigma patologije se na koncu strne na le dve temeljni predpostavki:

1. Obstaja en »pravilen«, »normalen« ali »zdrav« način konfiguracije in delovanja človeških možganov in človeškega uma (ali en relativno ozek »normalen« razpon, v katerega bi morala spadati konfiguracija in delovanje človeških možganov in uma).

2. Če se vaša nevrološka konfiguracija in delovanje (in posledično vaši načini razmišljanja in vedenja) bistveno razlikujejo od prevladujočega standarda »normalnega«, potem je »nekaj narobe z vami«. 

Prav ti dve predpostavki opredeljujeta patološko paradigmo. Različne skupine in posamezniki gradijo na teh predpostavkah na zelo različne načine, z različnimi stopnjami racionalnosti, norosti, strahu ali sočutja – toda dokler delijo ti dve osnovni predpostavki, še vedno delujejo znotraj patološke paradigme (tako kot so imeli starodavni majevski astronomi in islamski astronomi iz 13. stoletja zelo različna pojmovanja kozmosa, a sta oba delovala znotraj geocentrične paradigme).

Psihiatrična ustanova, ki avtizem uvršča med »motnje«; »dobrodelna organizacija za avtizem«, ki avtizem imenuje »globalna zdravstvena kriza«; raziskovalci avtizma, ki nenehno izmišljajo nove teorije o »vzročni zvezi«; norci, ki verjamejo, da je avtizem neka oblika »zastrupitve«; vsak, ki govori o avtizmu z medicinskim jezikom, kot so »simptom«, »zdravljenje« ali »epidemija«; mati, ki misli, da je najboljši način za pomoč svojemu avtističnemu otroku, da ga podvrže vedenjskim "intervencijam", katerih namen je, da ga naučijo obnašati kot "normalnega" otroka; "navdihujoča" avtistična zvezdnica, ki drugim avtistom svetuje, da je skrivnost uspeha v tem, da se bolj trudijo prilagajati družbenim zahtevam neavtistov ... vse te skupine in posamezniki delujejo znotraj patološke paradigme, ne glede na njihove namene, kako prijazni so ali kako zelo se morda ne strinjajo drug z drugim glede različnih točk.

Paradigma nevrodiverzitete

Temeljna načela paradigme nevrodiverzitete bi opisal takole:

1. Nevrodiverziteta – raznolikost možganov in umov – je naravna, zdrava in dragocena oblika človeške raznolikosti. Ni »normalnega« tipa človeških možganov ali človeškega uma, tako kot ni ene »normalne« rase, etnične pripadnosti, spola ali kulture.

2. Vsa dinamika raznolikosti (npr. dinamika moči, privilegijev in marginalizacije), ki se kaže v družbi v povezavi z drugimi oblikami človeške raznolikosti (npr. rasna, kulturna, spolna usmerjenost in spolna raznolikost), se kaže tudi v povezavi z nevrodiverziteto.

Jezik patologije v primerjavi z jezikom raznolikosti 

Ker je paradigma patoligije že nekaj časa prevladujoča, mnogi ljudje, celo mnogi, ki trdijo, da se zavzemajo za krepitev moči avtističnih ljudi, še vedno običajno uporabljajo jezik, ki temelji na predpostavkah te paradigme. 

Prehod iz paradigme patoligije v paradigmo nevrodiverzitete zahteva radikalno spremembo jezika, saj se primeren jezik za razpravo o zdravstvenih težavah precej razlikuje od primernega jezika za razpravo o raznolikosti. Vprašanje "jezika, ki daje prednost osebi", je dober osnovni primer za začetek.

(Jim Sinclair in Lydia Brown, so o tej temi že veliko pisali, njihova dela pa so zlahka dostopna na internetu).

Če ima oseba zdravstveno stanje, lahko rečemo, da "ima raka", ali da je "oseba z alergijami" ali "trpi za razjedami". 

Ko pa je oseba član manjšinske skupine, o njenem manjšinskem statusu ne govorimo, kot da bi šlo za bolezen. Rečemo "je črnka" ali "je lezbijka". Zavedamo se, da bi bilo skrajno neprimerno – in verjetno bi nas to označilo za nevedne ali fanatične – če bi temnopolto osebo označili z »črnizmom« ali za »osebo z črnizmom« ali če bi rekli, da nekdo »trpi za homoseksualnostjo«.

Če torej uporabljamo besedne zveze, kot so »oseba z avtizmom« ali »ona ima avtizem« ali »družine, ki jih je prizadel avtizem«, uporabljamo jezik patološke paradigme – jezik, ki implicitno sprejema in krepi predpostavko, da je avtizem problem, da je z vami nekaj narobe. 

V jeziku paradigme nevrodiverzitete pa o nevrodiverziteti govorimo na enak način, kot bi govorili o etnični ali spolni raznolikosti, o avtistih pa govorimo na enak način, kot bi govorili o kateri koli družbeni manjšini: Jaz sem avtist. Jaz sem avtistka. Jaz sem avtistična posameznica. V moji družini so avtistični ljudje.

Te jezikovne razlike se morda zdijo nepomembne, vendar naš jezik igra ključno vlogo pri oblikovanju naših misli, naših dojemanj, naših kultur in naše realnosti.

Dolgoročno gledano ima vrsta jezika, ki se uporablja za govorjenje o avtistih, ogromen vpliv na to, kako družba ravna z nami, in na sporočila, ki jih ponotranjimo o sebi. Opisovati sebe v jeziku, ki krepi paradigmo patologije, pomeni uporabljati gospodarjeva orodja, kot pravi Audre Lorde, in se tako globlje zapreti v gospodarjevo hišo.

Audre Lorde je zapisala: »... preživetje ni akademska veščina. Gre za učenje, kako stati sam, nepriljubljen in včasih zamerljiv, ter kako si prizadevati za skupni cilj s tistimi drugimi, ki so opredeljeni kot zunaj struktur, da bi opredelili in iskali svet, v katerem lahko vsi uspevamo. Gre za učenje, kako sprejeti naše razlike in jih spremeniti v prednosti. Gospodarjeva orodja namreč nikoli ne bodo razstavila gospodarjeve hiše. Morda nam bodo začasno omogočila, da ga premagamo v njegovi lastni igri, vendar nam nikoli ne bodo omogočila, da bi dosegli resnične spremembe. In to dejstvo ogroža le tiste ženske, ki gospodarjevo hišo še vedno opredeljujejo kot svoj edini vir podpore.«

Lordeovo opozorilo velja tudi danes za avtistično skupnost in za krepitev naših moči, za samozagovorništvo in zagovorništvo. 

Predpostavka, da je z nami nekaj narobe, je sama po sebi odvračajoča in ta predpostavka je popolnoma neločljivo povezana s patološko paradigmo. 

Torej nas »orodja« patološke paradigme (s čimer mislim na vse strategije, cilje ali načine govorjenja ali mišljenja, ki se eksplicitno ali implicitno držijo predpostavk patološke paradigme) dolgoročno nikoli ne bodo krepila našo moč. Resnično, trajno in široko krepitev moči avtistov je mogoče doseči le z izvedbo in širjenjem prehoda s patološke paradigme na paradigmo nevrodiverzitete. Gospodarjeva orodja moramo zavreči.

Povzeto po članku v knjigi  Loud Hands: Autistic People, Speaking

Author (s): Julia Bascom

Publisher: Autistic Self Advocacy Network, Year: 2012