Izzivi pri raziskovanju avtizma - sistemski ableizem 4.

Trenutne omejitve prakse socialnega dela pri obranavi nevrodivergentnih ljudi


*pregledam(o) lahko tujo literaturo, pri nas se o tem še ne razpravlja - govorijo le izkušnje posameznikov, kar pa za akademski svet pri nas (še) ni relevantno...


Nevrodivergentni ljudje pogosto uporabljajo  specializirane storitve za ovirane in se ob tem bolj ali manj soočajo z ignoriranjem  socialno-ekonomskih potreb v prid bio-psihološkim vidikom dobrega počutja (O'Connor, 2014). 


So potrošniki storitev v sistemih izobraževanja, zdravstva, socialnega varstva in kazenskega pravosodja, kar je povezano s socialno prikrajšanostjo, ki jo doživljajo kot  nevrodivergentne skupnosti (Ellem, Richards, 2018). Splošne storitve teh sistemov pogosto ne zagotavljajo niza podpornih zahtev po zadovoljitvi potreb (Ellem et al., 2013). Nevrorazlični ljudje izražajo  svoje misli in občutke na načine, ki se razlikujejo od običajnih predstav o bivanju in delovanju (Masataka, 2017).


Socialni delavci, učitelji, profesorji, zdravniki si to pogosto napačno razlagajo, ker ne razumejo kognitivne raznolikosti (Haney & Cullen, 2018), posledično podcenjujejo potrebe ljudi po potrebnih prilagoditvah (Haney, 2018). 

Lahko predpostavljamo, da imajo socialni delavci (Krcek, 2013)  kot tudi drugi učitelji, profesorji, zdravniki trenutno omejeno znanje, iz katerega lahko črpajo, ko poglabljajo svoje razumevanje nevrorazličnosti in njenih praktičnih posledic .

Poklici, kot je socialno delo, naj bi zagotavljali podporo ljudem, ki so zaradi teh družbenih struktur prikrajšani. Vendar praktiki na teh področjih niso imuni na vplive družbeno-kulturnih norm, zato je nujno, da razmislijo o načinih, katere bi lahko reproducirali v svoji praksi.

Zgodovinsko gledano se je študij socialnega dela osredotočal predvsem na govorjenje o oviranosti (invalidnosti) z vidika medicinskega modela, kot nekaj patološkega in kar je treba zdraviti ali popraviti (Gilson & DePoy, 2002). 

Ker veliko študentov vstopa v programe študija socialnega dela z miselnostjo o "pomoči", se lahko ta medicinski model leče prilega njihovemu obstoječemu pogledu na svet; vendar pa je odgovornost profesije socialnega dela, da jim pomaga predstaviti druge načine gledanja na oviranosti, na primer skozi socialni model in lečo krepitve moči (opolnomočenja), kar je lahko za te študente izjemen izziv (Morgan, 2012). 

Nerazprava o oviranostih kot naravni obliki raznolikosti, temveč o nečem, kar je treba popraviti ali premagati, je implicitna oblika ableizma (diskriminacije) (Mackelprang, 2010). Ta praksa naredi nevidne in razveljavi izkušnje učencev, študentov z ovirami v teh učilnicah, ki so nato prisiljeni izbirati med tem, ali bodo identificirani kot "ovirani" ali kot "učenci" (Mackelprang, 2010).

Da bi se učenci, študentje z oviranostmi počutili udobno s "sistemom" in bili prepričani, da bodo prejeli potrebne prilagoditve, je deljena odgovornost profesorjev, da zagotovijo varna in prijetna okolja (Myers, Lindburg in Nied, 2013). 

Majhna, obstoječa zbirka raziskav, ki raziskujejo izkušnje odraslih z avtizmom, odkriva posebne stalne potrebe, ki lahko zahtevajo podporo socialnega dela in dostop do storitev oskrbe odraslih skozi vse življenje.

Družba predpostavlja, da ko otroci napredujejo proti odraslosti, postanejo bolj avtonomni in manj ranljivi (Heslop in Meredith, 2019); vendar pri nekaterih avtistih to ne drži. Za mnoge mlade avtiste je bila njihova izobraževalna ustanova osrednjega pomena za izpolnjevanje njihovih potreb in zagotavljanje podpore, vendar se po šolski starosti raven in neposrednost podpore bistveno spremenita. 

Prehod s storitev socialnega varstva otrok na storitve socialnega varstva odraslih prinaša vedno večji poudarek na neodvisnosti in avtonomiji, zaradi česar lahko avtisti doživljajo spremenljivo in zmanjšano podporo.

Zaznavanje vse manjšega dostopa do storitev in podpore, ko avtisti dosežejo odraslost, je zaskrbljujoče za številne družine (Blacher et al., 2010). 

V študiji Little in Clarka (2006) so starši avtističnih otrok navedli, da so njihovi največji pomisleki povezani z negotovostjo glede otrokovega odraslega življenja, medtem ko so Browning et al. (2009) ugotovili, da so odrasli z avtizmom zelo zaskrbljeni glede lastne prihodnosti.

Glede na širjenje objavljenega gradiva avtorjev z avtizmom (glej na primer Jackson, 2002; Mitchell, 2005; Healey, 2011; Grandin, 2015), nastajajoče kritične študije avtizma (Wood et al., 2018) in bogastvo spletnih blogov odraslih z avtizmom, se zdi neskladno, da se je do danes večina opravljenih raziskav osredotočala na perspektive staršev in skrbnikov. 

Michael (2016), ki piše kot odrasel avtist, razpravlja o nelagodju zaradi negotove prihodnosti, ki ga doživlja preveč odraslih z avtizmom, in se sprašuje: »Kdo bo skrbel zame, če bom potreboval nego? Kako bom preživel dolgo bivanje v bolnišnici? Bo dom za ostarele pritiskal name, da se pridružim družabnim dejavnostim, ker to želijo nevrotipični ljudje? Kako me bodo sodili moji vrstniki stanovalci, če ne klepetam ali ogovarjam? Če senzorična preobremenjenost ali tesnoba povzročita zlom, me bodo preusmerili naravnost na oddelek za demenco?«



                                                                Image from http://www.differenttruths.com



se nadaljuje...







Ni komentarjev:

Zagotavlja Blogger.