O razumevanju demence razmišljam s perspektive nevrodiverzitete, v nasprotju z diskurzom o »tragediji«, ki pogosto spremlja enostranski medicinski model za razumevanje stanja.
Medicinska diagnoza (katerakoli) je zame pomembna – za namen ustvarjanja smisla, kot orodje za upravljanje in pogajanje o družbenih interakcijah, pričakovanjih, pridobivanje razumevanja in podpore ter kot temelj, na katerem temeljijo zahteve do posebnih pravic - prilagoditev, ki jih zagotavlja katerakoli diagnoza-kako jih potem izpelje sistem v katerem živimo, je pa že druga zgodba...
Raziskujem literaturo o demenci saj je v zadnjih dveh desetletjih vse več raziskav pokazalo, kako ljudje z demenco aktivno uporabljajo preostale vire za ohranjanje svoje družbene identitete, kako še naprej spoštujejo svoje vrednote in tako naprej (Hydén in Örulv, 2009; Örulv, 2014a; Örulv in Hydén, 2006) in kako lahko tudi ostanejo aktivni v vsakodnevnih interakcijah in v družbi (Örulv, 2012).
Örulv, (2008) pravi, da medicinski pristopi k demenci sami po sebi niso problematični, čeprav so verjetno precej usmerjeni v pomanjkljivosti. Težava je posledica pomanjkanja prodornih alternativnih virov za razumevanje demence v našem vsakdanjem svetu zunaj medicinskega ozemlja – zato so potrebne kritične študije demence.
Chapman (2020b) predlaga, da s sprejetjem perspektive nevrodiverzitete lahko spremenimo dejanske odnose; vse od tega, kako se vživljamo v nevrodivergentne druge na osebni ravni, do tega, kako načrtujemo znanstvene eksperimente ali javne prostore, nekaj, kar lahko sčasoma spremeni naš skupni svet na bolje. Medtem lahko razvijemo skupne besednjake in druga orodja za naše skupno ustvarjanje smisla in za proizvodnjo znanja.
Obstajajo občasni (redki) primeri posameznikov z demenco, ki svoje stanje obravnavajo predvsem kot prednost in ne kot motnjo. Študija primera o demenci na intersekcijah (O’Connor et al., 2010) opisuje žensko avtohtonega porekla, ki je ugotovila, da jo je razplet demence približal njenim duhovnim koreninam in ji pomagal razviti se kot umetnica.
Zanimiva opomba pri tem je, da kadar ljudje z demenco poročajo, da jih težave ne motijo, se to običajno razume kot zanikanje, zato se lahko zgodi, da so pozitivni vidiki demence spregledani.
Čeprav lahko ljudje z demenco razvijejo strategije obvladovanja (Pearce et al., 2002) in se (v nasprotju s splošnim prepričanjem) še vedno lahko naučijo novih veščin (Ingebrand et al., 2021) in skupaj rešujejo težave (Örulv, 2019), da sami aktivno uporabljajo svoje preostale vire na produktivne in ustvarjalne načine (Hydén et al., 2013; Hydén in Örulv, 2009, 2010; Örulv, 2008, 2010, 2014a; Örulv in Hydén, 2006), ni zanikati, da pride do motečih sprememb, zlasti v kasnejših fazah.
Stanja, kot sta Alzheimerjeva bolezen in vaskularna demenca, so za razliko od npr. avtizma, progresivna, kar pomeni, da se sčasoma potreba po podpori v vsakdanjem življenju povečuje in sčasoma lahko privedejo celo do smrti.
Ljudje z demenco, ki se ukvarjajo z aktivizmom in/ali medsebojno podporo, se nagibajo k temu, da svojih težav ne omalovažujejo, temveč jih poudarjajo in s tem zahtevajo svojo pravico do podpore in razumevanja (Bartlett, 2014; Beard in Fox, 2008; Örulv, 2017a). Pri tem poudarjajo izkušnje in potrebe, ki si jih člani skupine delijo in solidarno potrjujejo (Bartlett, 2014). Ne ponotranjijo pa diskurza tragedije, ki se tako pogosto pojavlja v javnem diskurzu, predvsem pri zbiranju sredstev, ki jih prikazuje kot žrtve in bremena.
Chapman (2020a) trdi, da je v smislu dobrega počutja nevrodiverziteta vrednostno nevtralna, ko gre za inherentne lastnosti. Če bi to uporabili za demenco, bi to pomenilo, da lahko obstajajo okoliščine, v katerih demenca morda ne bo negativno vplivala na dobro počutje in bi se lahko celo štelo, da ima pozitivne učinke. Poleg podpornega okolja lahko takšne okoliščine vključujejo kombinacijo osebnih pogojev, ki bi pomagali oblikovati spremembe v delovanju na pozitiven način, kot je nagnjenost k optimizmu in vrednotenje drugih lastnosti poleg intelekta.
Bartlett (2014) omenja okno priložnosti za aktivizem v zgodnjih fazah, ne samo zato, ker je takšno sodelovanje še vedno mogoče v tem časovnem okviru, ampak tudi zato, ker se zdi, da vidiki razvoja zagotavljajo pogoje za vrsto poguma, ki ga aktivizem zahteva.
Hughes, Louw & Sabat (2006) ugotavljata, da je treba »osebe z demenco razumeti v smislu odnosov, ne zato, ker je to vse, kar jim je ostalo, ampak zato, ker je to značilno za vsa naša življenja. ”.
Borell (1992) poudarja, »človek vedno deluje znotraj konteksta«. Ali so ti vidiki upoštevani ali ne, je lahko bistveno za to, kako gledamo na govor in dejanja ljudi z demenco. Lahko jih obravnavamo kot nekaj, kar preprosto nima smisla, ali kot nekaj, kar ima glede na okoliščine – ali v nekaterih primerih celo kot manifestacijo ustvarjanja smisla ali smisla, ki se nadaljuje ob razvijajoči se bolezni.
To velja za najrazličnejše pojave, od izbire ubeseditve do celotnih diskurzov (Hamilton, 1994; Sabat, 1994b; Sabat & Harré, 1994) in od izvedbe vsakdanjih dogodkov, kot je obrok, do tega, kar se lahko nanaša na kot vedenjske motnje (Borell, 1992; Kitwood, 1997a; Lyman, 1989; Norberg, 1994; Sabat, 1994a; Sabat in Harré, 1992).
Viri:
Bartlett, R. (2014) ‘The Emergent Modes of Dementia Activism’, Ageing and Society,
34, pp. 623–644.
Beard, R.L. and Fox, P.J. (2008) ‘Resisting Social Disenfranchisement: Negotiating Collective Identities and Everyday Life with Memory Loss’, Social Science and Medicine, 66, pp. 1509–1520.
Chapman, R. (2020a) ‘Neurodiversity, Disability, Wellbeing’, in Bertilsdotter
Rosqvist, H., Chown, N. and Stenning, A. (eds.), Neurodiversity Studies. A New
Critical Paradigm. London and New York: Routledge, pp. 57–72.
Chapman, R. (2020b) ‘Defining Neurodiversity for Research and Practice’, in Bertilsdotter Rosqvist, H., Chown, N. and Stenning, A. (eds.) Neurodiversity Studies.
A New Critical Paradigm. London and New York: Routledge, pp. 218–220.
Hydén, L.C., Örulv, L., Samuelsson, C. and Plejert, C. (2013) ‘Feedback and Common Ground in Conversational Storytelling Involving People with Alzheimer’s Disease’, Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 4, pp. 211–247.
Hydén, L.C. and Örulv, L. (2009) ‘Narrative and Identity in Alzheimer’s Disease: A Case Study’, Journal of Aging Studies, 23(4), pp. 205–214.
Hydén, L.C. and Örulv, L. (2010) ‘Interaction and Narrative Structure in Dementia’, in Schiffrin, D., De Fina, A. and Nylund, A. (eds.), Telling Stories: Language, Narrative, and Social Life. Washington, DC: Georgetown University Press, pp. 149–160.
O’Connor, D., Phinney, A. and Hulko, W. (2010) ‘Dementia at the Intersections: A
Unique Case Study Exploring Social Locations’, Journal of Aging Studies, 24(1),
pp. 30–39
Örulv, L. (2017a) ‘Self-help, Mutual Support and Advocacy: Peers Getting Together’,
in Hydén, L.C. and Antelius, E. (eds.), Living with Dementia: Relations, Responses
and Agency in Everyday Life. London: Palgrave, pp. 168–187.
Örulv, L. (2008) Fragile Identities, Patched-up Worlds. Dementia and Meaning-Making in Social Interaction. Linköping: Linköpings universitet. Linköping Studies in
Arts and Sciences, ISSN 0282-9800; No 428. Linköping Dissertations on Health
and Society, ISSN 1651-1646; No 12
Örulv, L. (2010) ‘Placing the Place, and Placing Oneself within It: (Dis)orientation
and (Dis)continuity in Dementia’, Dementia: The International Journal of Social
Research and Practice, 9, pp. 21–44.
Örulv, L. (2012) ‘Reframing Dementia in Swedish Self-help Group Conversations:
Constructing Citizenship’, International Journal of Self Help and Self Care, 6(1),
pp. 9–41.
Örulv, L. (2014a) ‘The Subjectivity of Disorientation: Moral Stakes and Concerns’,
in Hydén, L.C., Lindemann, H. and Brockmeier, J. (eds.), Beyond Loss. Dementia,
Identity, Personhood. New York: Oxford University Press, pp. 191–207
Örulv, L. and Hydén, L.C. (2006). ‘Confabulation: Sense-making, Self-making and
Worldmaking in Dementia’, Discourse Studies, 8(5), pp. 647–673.
Ni komentarjev: