Izzivi pri raziskovanju avtizma - sistemski ableizem 2.

Zakaj je jezik, ki ga uporabljamo za govorjenje, pisanje, raziskovanje o avtizmu, pomemben?

Jezik je performativen poleg tega, da je zgolj opisen (Sacks, 1992). To pomeni, da uporaba jezika za argumentiranje, sprejemanje stališč in ustvarjanje identitet prispeva k družbenemu življenju (Potter, 2012).

 

Jezik izraža, oblikuje in ohranja prepričanja, in to, kar posamezniki rečejo in napišejo, ustvarja določene predstave o svetu, sebi in drugih (Fairclough, 2013) Jezikovne izbire vplivajo na dinamiko moči in odražajo prevladujoče teorije in prepričanja o družbenih pojavih. 

S tega kritičnega stališča so ideologije opredeljene na način, ki upošteva vpliv moči na »pozicije, stališča, prepričanja, perspektive itd.« (Potter, 1987).

Da bi torej spremenili predsodke o naravi avtizma, je nujno treba izpodbijati mainstream diskurze o tej temi, ki so večinoma pod vplivom ljudi na položajih. Poleg tega ni "nevtralnih" odgovorov brez ideološkega vidika, ker vsaka komunikacija zahteva jezikovne izbire  (Wittgenstein, 1958).

Kvalitativna metodološka literatura že dolgo poudarja, da na predstavitve udeležencev študije in ugotovitve vplivajo pristranskosti raziskav in morda ne odražajo pravilno, kako udeleženci vidijo sebe ( Kuntz, 2010; Noblit , Flores, Murillo, 2004; Rallis 2010).

Zgodovina besedišča, ki se uporablja za opisovanje avtizma

Izraz "avtizem" se je kot klinična kategorija prvič pojavil v štiridesetih letih 20. stoletja, vendar se je skozi čas in prostor pojavilo več definicij avtizma, na katere so vplivali niansirani disciplinarni diskurzi in zgodovine (Nadesan, 2008).

Leo Kanner in Hans Aspergerjevi zapisi še naprej oblikujejo naše razumevanje avtizma. 

V dvajsetih in tridesetih letih 20. stoletja so otroke, ki so se odklopili od realnosti in se čustveno umaknili, označili za "shizofrene avtiste".

Tudi danes se okviri medicinskih modelov pogosto uporabljajo za pisanje o avtizmu. Ti okviri razlagajo vse razlike, povezane z avtizmom, kot znake pomanjkljivosti in spodbujajo ukrepe za odpravo teh pomanjkljivosti (Broderick, Ne’eman, 2008).

Avtizem je bil jezikovno, kulturno in politično oblikovan v povezavi z dihotomijo normalno/nenormalno v skladu z medicinskim modelom ( Ashby, 2010).

»Normalno ali fiziološko stanje ni več preprosto dispozicija, ki jo je mogoče razkriti in razložiti kot dejstvo," po Canguilhemu (1989), "ampak manifestacija navezanosti na neko vrednost." Medicinska paradigma ima zgodovino kategorizacije posameznikov kot "zdravih" ali "bolnih" ali "neinvalidov" in "invalidov", "vrednih" in "manj vrednih" ne da bi upoštevala družbene strukture, ki dajejo tem klasifikacijam pomen.

Zdravljenje se izvaja v pričakovanju, da prizadeti ljudje ne bodo imeli nobene invalidnosti (Brickman, Rabinowitz, Karuza, Coates, Cohn, Kidder, 1982). Zato ne glede na Kannerjeva in Aspergerjeva (Kanner, 1943; Asperger, 1944) opažanja avtističnih prednosti, medicinska paradigma neizogibno temelji na interpretacijah avtizma s pomanjkljivostmi.  

Po medicinski paradigmi je avtizem predvsem  zgodba o motnjah. V bistvu so diagnoze avtizma pripovedi, ki poskušajo pojasniti razlike med normalnim in nenormalnim (Duffy, Dorner. 2011).

Tudi kadar se za diagnosticiranje avtizma uporabljajo opazovalni testi ali intervjuji, se rezultati pogosto interpretirajo subjektivno. Pravzaprav daje medicinski model invalidnosti velik poudarek na odkrivanju avtizma s pregledom vedenjskih in socialnih interakcij.

Posledično prikazuje avtizem kot notranjo motnjo, tudi če se za diagnosticiranje bolezni uporablja socialno vedenje. Te konceptualizacije avtizma natančno določajo vzrok okvare pri avtističnih posameznikih, ki bi lahko imeli težave z razumevanjem normativnega družbenega vedenja, vendar ne obravnavajo, zakaj imajo normativni posamezniki tudi težave z razumevanjem avtističnega socialnega vedenja (znano kot "problem dvojne empatije" ( Kapp, 2013;  Milton, 2012).

Socialni model, nasprotno, razlikuje med oviranostmi (invalidnostmi), ki so pogojene z okoljem in poudarjajo izgubo možnosti sodelovanja v družbi, in okvarami, ki so družbeno sprejete razlike v delovanju ali videzu (Oliver, 1996)

V skladu s to teorijo je avtizem invalidnost v kulturah, ki ne poskušajo odpraviti ovir za vključevanje avtistov (Chown, Robinson, Beardon, et al. 2017).

Avtizem je lahko na primer omejujoč, ko se avtist prijavi za službo, vendar mu niso dane prilagoditve za komunikacijske izzive, kar omeji njegovo zmožnost sodelovanja v procesu razgovora.

Socialni model je zdaj konceptualiziran tako, da priznava, da družbene ovire ne pojasnijo v celoti vseh elementov oviranosti (invalidnost)i, in da spoštuje prispevke vsakega posameznika v kontekstu invalidne družbe (Oliver, 2017).

Zagovorniki gibanja nevrodiverzitete, vidijo avtizem kot nekaj kar je mogoče ceniti, medtem ko še vedno priznavajo omejitve in potrebe po pomoči (Kapp, 2020)

Poleg tega, da priznavajo omejitve, ki jih avtistom postavlja normativna družba, in trdijo, da je družba odgovorna za odstranitev teh omejitev, znanstveniki in aktivisti nevrodiverzitete priznavajo tudi interakcijo med družbenim okoljem in slabostmi avtizma, saj nanj gledajo kot na drugačnost in oviranost (Kapp, 2013; 2020; Bailin, 2019; . Ballou 2018).

Posledično so naklonjeni integriranemu modelu oviranosti, ki priznava oviranost kot legitimen vidik človeške raznolikosti (Kapp, 2013; Swain, French, 2000) in se povezuje s kompleksnim dojemanjem avtizma pri odraslih z avtizmom (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens, Schwartzman, 2017).

Pomanjkanje razmisleka o tem, kako se avtizem oblikuje skozi naše reprezentativne prakse v raziskavah, zdravljenju in priljubljenih zgodbah, je implicirano z umestitvijo avtizma kot entitete, ki jo je mogoče identificirati v posameznikovi genetiki, nevroloških sistemih ali biokemiji (Nadesan, 2008; Broderick, Ne’eman, 2008).

Medikalizirane predstavitve avtizma redko vključujejo upoštevanje izkušenj in vsakodnevnih praks avtistov. Zgodovinsko gledano je bilo invalidom redko dovoljeno, da "nadzirajo referenčno 'invalidnost'" in "terminologijo, ki je bila uporabljena za jezikovno predstavljanje različnih človeških razlik, imenovanih "invalidnost" (Mutua, Smith, 2006).

  

se nadaljuje...