Izzivi pri raziskovanju avtizma - sistemski ableizem 1.

Refleksija

V kontekstu dr. študija na Fakulteti za socialno delo (FSD), doživljam zanimive izzive  pri namenu raziskovanja avtizma tudi s strani izobraževalnega sistema. 

Eden izmed izzivov je ableizem - sistemski ableizem - institucionalni ableizem. Izobraževalni sistem (sistem moči), tvorijo različni ljudje, raziskovalci, ki so v sistemu zaposleni, kar pripomore pri  ohranjanju  institucionalnih  prepričanj. 

Z nekaterimi izzivi (medosebni ableizem, kot tudi osebni ableizem-internilaziran ableizem) sem opravila dovolj uspešno za možno nadaljevanje študija. Obstala - obtičala sem pri sistemskem izzivu:  "sestaviti študijsko komisijo za mojo predstavitev dispozicije s trenutnim naslovom "Podpora za zagovorništvo na področju avtizma", kjer je potreben vsaj en kompetenten član s FSD". 

Kar nekaj profesoric, ki so dovolj kompetentne, da so lahko članice študijske komisije, s katerimi sem govorila do sedaj, je povedalo med drugim, da avtizem ni njihovo področje raziskovanja.  

Sem presenečena in takoj ne najdem ustreznih besed, občutek  lahko opišem kot blokado ali bolj "znanstveno", kot sistemsko zatiranje.

Jedro prakse socialnega dela naj bi bila močna pravna pismenost in zaupanje v to, da smo socialni delavci  profesionalni glas izzivov in zagovorniki v zatiralskih sistemih ter da zastopamo najboljše interese ljudi vedno in povsod.

Zato, da bom lahko razumela, ta zatiralski sistemski izziv, ki ga trenutno doživljam v študijskem procesu na FSD, bom v nekaj naslednjih zapisih opravila pregled tuje in nato domače (?) literature o ableizmu na področju raziskovanja avtizma.

O tem kaj je ableizem lahko nekaj preberete  tudi v  tem zapisu.

Kaj ima ableizem opraviti z raziskavami avtizma?

Ableizem ohranjajo kulturno skupne norme in vrednote, pa tudi načini govora in pisanja o oviranostih in oviranih (invalidnostih in invalidih). Raziskovalci imajo moč nad tem, kaj se raziskuje, kdo sodeluje pri raziskavi in kako se ustvarjajo informacije o avtistih. Subjektivnost je sama po sebi del vseh raziskav avtizma, saj imajo raziskovalci nedvomno moč v smislu oblikovanja, načrtovanja študije in predstavljanja podatkov, ne glede na to, ali raziskovalci to priznavajo (Botha, 2021). 

Raziskovalci vplivajo tudi na terminologijo, ki se uporablja za opisovanje avtistov. Kljub dejstvu, da obstaja več metod za razpravo o avtistih, so nekatere od njih bolj ableistične kot druge in dodatno stigmatizirajo ali marginalizirajo avtiste. (Bottema-Beutel et al., 2020). Nekateri raziskovalci so poudarili, da je jezik, ki se uporablja za opisovanje avtistov, pogosto dehumanizirajoč (Gernsbacher, 2007; Cowen, 2009; Rose, 2020; Botha, 2021), objektivizirajoč (Botha, 2022) ali stigmatizirajoč (Bottema-Beutel et al., 2020). ) in odraža temeljna prepričanja o inherentni »drugačnosti« avtistov.

V raziskavah avtizma so avtisti pogosto objektivizirani, njihova osebnost pa je odvisna od tega, kako koristni so za družbo, kot se ocenjuje po tradicionalni produktivnosti in pojmovanju neodvisnosti (Botha, 2022).

Za raziskovalce, ki se osredotočajo na premalo zastopane skupnosti, kot je skupnost avtistov, je razumevanje pojma ableizma in tega, kako se kaže v jezikovnih izbirah, ključnega pomena. 

Diskurzi o primanjkljaju prevladujejo v upodobitvah avtistov, odkar so znanstveniki prvič prepoznali avtizem (Gernsbacher, Dawson, Mottron, 2006). Pravzaprav so nekatera branja rezultatov študije implicirala ali odkrito dvomila o človečnosti avtistov (Gernsbacher, 2007; Jaswal, Akhtar, 2019; Kapp, 2019).

Avtistična retoričarka Melanie Yergeau ponuja primer iz teorije raziskovanja uma, ki je pokazal razlike med skupinami avtistov in neavtistov glede izvajanja nalog lažnega prepričanja. Ugotovitev je bila uporabljena kot dokaz, da avtisti nimajo bistvenega elementa, ki »nas dela ljudi« (Yergeau, 2020). 

Ta vrsta ableističnega diskurza ima lahko daljnosežne negativne vplive na politiko oviranosti (invalidnosti), izobraževanja, terapevtske prakse in družbeni odnos do avtistov  (Woods, 2017; Billawala, Wolbring, 2020).

Ko so na primer izsledki raziskav predstavljeni kot dokaz, da so avtisti "brez čustev" (Mundy, 2009) lahko vplivajo na napačno javno dojemanje avtistov in negativno vplivajo na njihovo sposobnost oblikovanja odnosov in sodelovanja v družbi. Na ta način lahko jezikovne izbire ohranijo stigmo, povečajo marginalizacijo in prispevajo k negativnemu ponotranjenemu prepričanju vase pri avtistih. (Bottema-Beutel, Park, Kim 2018). V mnogih delih sveta je ableizem del sistema diskriminacije, ki se lahko okrepi z jezikom in drugimi simbolnimi modalitetami. (Wolbring, 2008; Cherney, 2011).

se nadaljuje....